Børn med androgen ufølsomhedssyndrom (AIS) og deres forældre vil blive støttet af et team af specialister, der kan tilbyde løbende information og pleje.
Forskellige behandlingsmuligheder er tilgængelige for en person med AIS, herunder rekonstruktionskirurgi og hormonbehandling.
Imidlertid er psykologisk støtte og rådgivning, der hjælper dig med at håndtere problemer, der opstår som et resultat af dit barns tilstand, sandsynligvis det vigtigste aspekt af pleje.
Med passende pleje og støtte er de fleste mennesker med AIS i stand til at komme overens med deres tilstand og føre et normalt liv.
Valg af dit barns køn
Som forælder til et barn med AIS er en af de største beslutninger, du skal tage, at vælge hvilket køn du skal opdrage dit barn som. Du får masser af oplysninger for at hjælpe dig med at tage denne beslutning.
De fleste forældre til børn med komplet androgen ufølsomhedssyndrom (CAIS) vælger at opdrage deres barn som en pige, da de har kvindelige kønsorganer og ofte i sidste ende ender med at identificere sig med at være kvinde.
Beslutningen er sværere, hvis dit barn har delvis androgen ufølsomhedssyndrom (PAIS), da deres kønsorganer kan have både mandlige og kvindelige aspekter. Du har ret til specialrådgivning om dit barns fremtidige udvikling og eventuelle kønsidentitetsproblemer, der kan opstå senere.
De fleste børn med PAIS forbliver med det køn, de er opvokset som. Imidlertid føler nogle mennesker, at dette ikke repræsenterer, hvem de er, og beslutter at skifte køn senere i livet.
At tale med dit barn om AIS
Forældre spekulerer ofte på, hvornår og hvad de skal sige til deres barn om deres tilstand.
Mange mennesker føler, at det er bedst at forklare barnet de grundlæggende fakta om AIS så hurtigt som muligt. De kan derefter få mere detaljerede oplysninger, når de bliver ældre, da deres evne til at forstå øges.
Det anbefales normalt, at et barn forstår deres tilstand fuldt ud, før de når puberteten . Dette kan alligevel være en stressende tid, men det kan være meget traumatisk, hvis dit barn begynder puberteten uden at vide om de mulige ændringer, de kan opleve, eller forskellene mellem dem og deres venner.
Situationen kan være vanskeligere, hvis en pige med CAIS ikke diagnosticeres, før hun er begyndt i puberteten. Sundhedspersonalet, der passer på dit barn, kan rådgive dig om, hvordan du kan tale med dit barn og støtte dig gennem denne proces.
Støtte til forældre
Hvis dit barn er diagnosticeret med AIS, bør du tilbydes rådgivning for at hjælpe dig med at komme overens med dine følelser.
En diagnose af AIS kan komme som et chok, og følelser af skam, skyld, vrede og angst er almindelige.
At tale med andre forældre, der har et barn med AIS, kan også hjælpe. Der er organisationer, der kan sætte dig i kontakt med andre familier, der er berørt af tilstanden.
For eksempel kan du ringe til Hjælpelinjen Kontakt en familie på 0808 808 3555.
DSD Families websted giver også information og support til familier, der er ramt af forstyrrelser i kønsudviklingen .
Støtte til børn
Nogle små børn med AIS har ikke brug for psykologisk støtte, fordi deres tilstand er helt naturlig for dem.
Når et barn bliver ældre, kan de dog have brug for støtte fra en terapeut med erfaring i AIS for at hjælpe dem med at forstå og klare deres tilstand.
Et langsigtet forhold mellem barnet og terapeuten er ideelt, så nye problemer kan diskuteres, når barnet modnes.
Kirurgi
Børn med CAIS og PAIS har undertiden brug for kirurgi for at hjælpe med at ændre deres krop og kønsorganer for at være mere konsistente med det køn, de er opvokset som.
Nogle procedurer kan bedst udføres, mens dit barn stadig er ung, men andre kan forsinkes, indtil de er ældre.
Hernia reparation
Børn med AIS udvikler undertiden en brok (hvor en indre del af kroppen skubber gennem en svaghed i det omgivende væv) kort efter fødslen. Dette er et resultat af, at deres testikler ikke bevæger sig fra maven til pungen.
Dette kan repareres ved at lukke og styrke hullet i de omgivende væv. Testiklerne kan også fjernes under en anden operation.
Fjernelse af testiklerne
Piger med CAIS får normalt fjernet deres indre testikler, da der er en meget lille risiko for, at de kan blive kræft, hvis de efterlades på plads.
Denne procedure er ofte forsinket indtil efter puberteten, fordi testiklerne producerer hormoner, der hjælper piger med CAIS med at udvikle en normal kvindelig kropsform uden hormonbehandling, og risikoen for, at testiklerne bliver kræft før voksenalderen er ekstremt lav.
Hvis du beslutter, at du foretrækker, at dit barns testikler skal fjernes inden puberteten, er det nødvendigt med hormonbehandling for at hjælpe dem med at udvikle en mere kvindelig kropsform.
Flytning af testiklerne og rekonstruktion af penis
Drenge med PAIS kan være født med helt eller delvist uafskårne testikler . Hvis dette sker, kan der udføres en operation for at flytte testiklerne ind i pungen.
Læs mere om behandling af ikke nedstøbte testikler .
Kirurgi kan også bruges til at rette penis og rette hypospadier, hvor hullet, der fører urin ud af kroppen, er på undersiden af penis snarere end i slutningen.
Vaginal kirurgi
Piger med AIS har ofte en kortere vagina end normalt, hvilket kan gøre det vanskeligt at have sex. Behandling for dette er normalt forsinket indtil efter puberteten, så hun kan beslutte, om hun vil have behandling for det og vælge, hvilken behandling hun foretrækker.
I mange tilfælde er operation ikke nødvendig, fordi vagina kan forlænges ved hjælp af en metode kaldet dilatation. Dette indebærer indsættelse af små plaststænger, der gradvist udvider og uddyber skeden.
Alternativt kan der udføres en procedure for at fjerne hud og væv fra kønsområdet og bruge det til at rekonstruere skeden.
Kvinder med PAIS kan også opereres for at reducere størrelsen af deres klitoris. Dette kan gøre det mindre følsomt, men det er stadig muligt at opnå en orgasme.
Mandlig brystreduktion
Drenge med PAIS vil nogle gange have en vis brystudvikling omkring puberteten. Hvis dette sker, kan der udføres en operation for at fjerne brystvævet.
Læs mere om mandlige brystreduktioner .
Hormonbehandling
Hvis testiklerne fjernes, når en pige med CAIS er barn, startes behandling med hormonet østrogen (det kvindelige kønshormon) normalt i en alder af 10 eller 11, så kvindelig udvikling begynder i en alder, der er i overensstemmelse med puberteten.
Dette får ikke perioder til at starte, da mennesker med CAIS ikke har livmoderen, men det vil hjælpe dem med at udvikle en mere kvindelig kropsform. Det fortsættes også efter puberteten for at stoppe dem med at udvikle menopausale symptomer og svage knogler (osteoporose) .
Kvinder med CAIS, der fik fjernet deres testikler efter puberteten, skal også tage østrogen for at forhindre overgangsalderen og osteoporose.
Børn med PAIS skal muligvis tage hormontilskud. Piger med PAIS, der får fjernet deres testikler, har muligvis brug for østrogen for at fremme puberteten.
Drenge med PAIS kan have brug for androgener (mandlige kønshormoner) for at tilskynde til visse mandlige egenskaber, såsom ansigtshår og penisvækst eller uddybning af stemmen.