Neuroblastom

Neuroblastom er en sjælden type kræft, der for det meste rammer babyer og små børn.

Det udvikler sig fra specialiserede nerveceller (neuroblaster), der er efterladt fra en babys udvikling i livmoderen.

Neuroblastom forekommer oftest i 1 af binyrerne over nyrerne eller i nervevævet, der løber langs rygmarven i nakke, bryst, mave eller bækken.

Det kan sprede sig til andre organer, såsom knoglemarv, knogle, lymfeknuder, lever og hud.

Det påvirker omkring 100 børn hvert år i Storbritannien og er mest almindeligt hos børn under 5 år.

Årsagen er ukendt. Der er meget sjældne tilfælde, hvor børn i samme familie er ramt, men generelt kører neuroblastom ikke i familier.

Symptomer på neuroblastom

Symptomerne på neuroblastom varierer afhængigt af, hvor kræften er, og om den spredes.

De tidlige symptomer kan være vage og svære at få øje på og kan let forveksles med de mere almindelige barndomstilstande.

Symptomer kan omfatte:

  • en hævet, smertefuld mave, undertiden med forstoppelse og problemer med at tisse
  • åndenød og synkebesvær
  • en klump i nakken
  • blålig klumper i huden og blå mærker, især omkring øjnene
  • svaghed i benene og en ustabil gang med følelsesløshed i underkroppen, forstoppelse og problemer med at tisse
  • træthed, tab af energi, bleg hud, appetitløshed og vægttab
  • knoglesmerter, en halt og generel irritabilitet
  • sjældent rykkende øjen- og muskelbevægelser

Se en læge, eller kontakt 111, hvis du er bekymret for, at dit barn kan være alvorligt syg.

Test for neuroblastom

En række tests kan udføres, hvis det antages, at dit barn kan have neuroblastom.

Disse tests kan omfatte:

Når disse tests er afsluttet, er det normalt muligt at bekræfte, om diagnosen er neuroblastom og bestemme, hvilket stadium det er.

Stadier af neuroblastom

Som med de fleste kræftformer får neuroblastom et stadium. Dette indikerer, om det er spredt, og hvis ja, hvor langt.

Iscenesættelsessystemet, der anvendes til neuroblastom, er:

  • fase L1 – kræften er lige ét sted og har ikke spredt sig og kan fjernes ved kirurgi
  • fase L2 – kræften er på et sted og har ikke spredt sig, men kan ikke fjernes sikkert ved operation
  • fase M – kræften har spredt sig til andre dele af kroppen
  • fase Ms – kræften har spredt sig til hud, lever eller knoglemarv hos børn under 18 måneder

At kende stadiet i dit barns neuroblastom gør det muligt for lægerne at beslutte, hvilken behandling der er bedst.

Behandling og udsigter for neuroblastom

Nogle babyer og spædbørn under 18 måneder med enten stadium L1 eller Ms neuroblastom, der ikke har nogen symptomer, behøver muligvis ikke nogen behandling, da kræften undertiden kan forsvinde af sig selv.

De vigtigste behandlinger for neuroblastom er:

Dinutuximab beta

Dinutuximab beta er en ny type medicin, der kan bruges, når neuroblastom antages sandsynligvis at vende tilbage efter konventionel behandling.

Det er tilgængeligt på til børn, der i det mindste delvist har reageret på højdosis kemoterapi efterfulgt af en stamcelletransplantation, og som ikke allerede har haft immunterapi.

Den læge, der har ansvaret for dit barns pleje, skal kunne fortælle dig, om dinutuximab beta er en passende behandling for dit barn.

Lægemidlet virker ved at målrette kræftceller og derefter dræbe dem.

Dinutuximab beta gives via en pumpe i en vene (infusion). Et behandlingsforløb varer 35 dage.

Det er sandsynligt, at dit barn bliver på hospitalet i løbet af denne tid.

Dinutuximab beta kan forårsage nervesmerter, især i starten af kurset.

På grund af dette gives medicinen i kombination med den kraftige smertestillende morfin , som sandsynligvis vil gøre dit barn døsigt.

Outlook

Udsigterne for neuroblastom varierer betydeligt og er generelt bedre for yngre børn, hvis kræft ikke har spredt sig.

Dine læger vil være i stand til at give dig mere specifikke oplysninger om dit barn.

Næsten halvdelen af neuroblastomer er en type, der kan vende tilbage på trods af intensiv behandling.

Yderligere behandling vil ofte være nødvendig i disse tilfælde.

Støttegrupper og velgørenhedsorganisationer

At få at vide, at dit barn har kræft, kan være en foruroligende og skræmmende oplevelse.

Det kan være nyttigt at kontakte en supportgruppe eller velgørenhedsorganisation, såsom:

Dette er gode kilder til yderligere information og rådgivning. De kan også have lokale støttegrupper i dit område, hvor du kan mødes med andre forældre.

Kliniske forsøg

Hvis dit barn er diagnosticeret med neuroblastom, kan du blive bedt om at deltage i et klinisk forsøg .

Kliniske forsøg bruges til at vurdere effektiviteten af forskellige behandlinger.

Hvis du er interesseret, så spørg dine læger om eventuelle forsøg, dit barn muligvis kan deltage i.

Du vil muligvis også søge i databasen over kliniske forsøg efter neuroblastom for at se, hvilken forskning der i øjeblikket udføres.