Progressiv supranuklear parese – Behandling

Der er i øjeblikket ingen kur mod progressiv supranuklear parese (PSP) og ingen behandling for at bremse den, men der er mange ting, der kan gøres for at hjælpe med at håndtere symptomerne.

Da PSP kan påvirke mange forskellige områder af dit helbred, bliver du passet af et team af sundhedspersonale, der arbejder sammen. Dette er kendt som et multidisciplinært team (MDT).

Medlemmer af din MDT kan omfatte:

  • en neurolog (en specialist i tilstande, der påvirker hjernen og nerverne)
  • en fysioterapeut (som kan hjælpe med bevægelses- og balancevanskeligheder)
  • en tale- og sprogterapeut (som kan hjælpe med tale- eller synkeproblemer)
  • en ergoterapeut (som kan hjælpe dig med at forbedre de færdigheder, du har brug for til daglige aktiviteter, såsom vask eller påklædning)
  • en socialrådgiver (som kan rådgive dig om den støtte, der er tilgængelig fra sociale tjenester)
  • en øjenlæge eller ortopæd (specialister i behandling af øjenlidelser)
  • en specialist neurolog sygeplejerske (som kan fungere som dit kontaktpunkt med resten af holdet)

Nogle af de vigtigste behandlinger, der kan anbefales, er beskrevet nedenfor.

Medicin

Der er i øjeblikket ingen medicin, der behandler PSP specifikt, men nogle mennesker i de tidlige stadier af tilstanden kan have gavn af at tage levodopa, amantadin eller anden medicin, der anvendes til behandling af Parkinsons sygdom .

Disse medikamenter kan forbedre balance og stivhed for nogle mennesker med PSP, selvom effekten ofte er begrænset og kun varer i op til et par år.

Antidepressiva kan hjælpe med den depression, der ofte er forbundet med PSP.

Nogle kan også hjælpe med balance, stivhed, smerte og søvnproblemer.

Det er vigtigt at fortælle din læge om de symptomer, du oplever, så de kan overveje, hvilken af disse behandlinger der er bedst for dig.

Fysioterapi

En fysioterapeut kan give dig råd om, hvordan du får mest muligt ud af din resterende mobilitet ved hjælp af motion, mens du sørger for, at du ikke overbelaster dig selv.

Regelmæssig træning kan hjælpe med at styrke dine muskler, forbedre din kropsholdning og forhindre stivhed i dine led.

Din fysioterapeut kan rådgive om udstyr, der kan gavne dig, såsom en gående ramme eller specialdesignede sko for at reducere risikoen for at glide og falde.

De kan lære dig åndedrætsøvelser til brug, når du spiser for at reducere din risiko for at udvikle aspiration lungebetændelse (en kiste infektion forårsaget af madrester, der falder ned i lungerne).

Læs mere om fysioterapi .

Tale- og sprogterapi

En tale- og sprogterapeut (SLT) kan hjælpe dig med at forbedre dine tale- og synkeproblemer (dysfagi) .

De kan lære dig en række teknikker til at gøre din stemme så tydelig som muligt og kan rådgive dig om passende kommunikationshjælpemidler eller enheder, du muligvis har brug for, når tilstanden skrider frem.

Din terapeut kan også rådgive dig om forskellige slugeteknikker, og i samarbejde med en diætist kan de foreslå at ændre konsistensen af din mad for at gøre det lettere at synke.

Da dine synkeproblemer bliver mere alvorlige, skal du have yderligere behandling for at kompensere for dine synkebesvær.

Kost og alvorlige synkeproblemer

Du kan blive henvist til en diætist, der vil rådgive dig om at foretage ændringer i din diæt, såsom at inkludere mad og væsker, der er lettere at sluge, samtidig med at du har en sund, afbalanceret diæt .

For eksempel er kartoffelmos en god kilde til kulhydrater, mens røræg og ost indeholder meget protein og calcium.

Foderrør kan anbefales til svære synkeproblemer, hvor risikoen for underernæring og dehydrering øges.

Du bør diskutere fordele og ulemper ved fodringsrør med din familie og dit plejeteam, helst når dine dysfagi symptomer er på et tidligt tidspunkt.

Den vigtigste anvendte fodringsrør kaldes et perkutant endoskopisk gastrostomirør (PEG). Dette rør placeres i din mave gennem din mave under en operation.

Læs mere om behandling af dysfagi .

Ergoterapi

En ergoterapeut (OT) kan rådgive dig om, hvordan du kan øge din sikkerhed og forhindre ture og fald under dine daglige aktiviteter.

For eksempel har mange mennesker med PSP fordel af at have søjler placeret langs siderne af deres bad for at gøre det lettere for dem at komme ind og ud.

OT vil også være i stand til at få øje på potentielle farer i dit hjem, der kan føre til et fald, såsom dårlig belysning, dårligt sikrede tæpper og overfyldte gangbroer og korridorer.

Læs mere om ergoterapi .

Behandling af øjenproblemer

Hvis du har problemer med at kontrollere dine øjenlåg, kan injektioner af botulinumtoksin (såsom Botox) bruges til at hjælpe med at slappe af musklerne i dine øjenlåg.

Det virker ved at blokere signalerne fra hjernen til de berørte muskler. Virkningerne af injektionerne varer normalt i op til 3 måneder.

Hvis du oplever tørre øjne på grund af reduceret blink, kan øjendråber og kunstige tårer bruges til at smøre dem og reducere irritation.

Briller med specialdesignede linser kan hjælpe nogle mennesker med PSP, der har svært ved at se ned.

Brug af mørke briller kan hjælpe dem, der er følsomme over for stærkt lys (fotofobi).


Palliativ pleje

Palliativ pleje kan tilbydes på ethvert stadium af PSP sammen med andre behandlinger.

Det sigter mod at lindre smerte og andre bekymrende symptomer, samtidig med at det giver psykologisk, social og åndelig støtte.

Palliativ pleje kan modtages:

  • i et hospice
  • derhjemme eller i et bolighjem
  • på dagpatientbasis på et hospice
  • på et hospital

Læs mere om adgang til palliativ pleje .

Avanceret plejeplanlægning

Mange mennesker med PSP overvejer at planlægge fremtiden, der skitserer deres ønsker (både medicinske og andre beslutninger) og gøre dem kendt for både deres familie og de sundhedspersonale, der er involveret i deres pleje.

Dette kan være nyttigt, hvis du ikke kan kommunikere dine beslutninger senere, fordi du er for syg, selvom det er frivilligt, og du ikke behøver at gøre det, hvis du ikke vil.

Problemer, du måske vil dække, kan omfatte:

  • om du vil blive behandlet derhjemme eller på et hospice eller hospital, når du når PSP’s sidste stadier
  • den type smertestillende medicin, du er villig til at tage
  • om du er villig til at bruge et fodringsrør, hvis du ikke længere er i stand til at sluge mad og væske
  • om du er villig til at donere noget af dine organer, efter at du dør
  • om du er villig til at blive genoplivet med kunstige midler, hvis du har haft åndedrætssvigt (tab af lungefunktion)

Hvis du beslutter at diskutere disse spørgsmål, kan de skrives ned på en række måder:

Dit plejeteam kan give dig mere information og rådgivning om disse beslutninger og hvordan man bedst registrerer dem.

Læs mere om pleje af slutningen af livet .




Pleje og støtte

Hvis nogen, du kender, udvikler PSP, har du muligvis brug for information og rådgivning om pleje af dem.

Pleje- og supportvejledningen har en bred vifte af nyttige oplysninger om alle aspekter af pleje af andre og råd til plejere selv.

Du kan også kontakte PSP Association for hjælp og rådgivning:

Parkinsons sygeplejerske på dit lokale hospital kan muligvis give dig nyttig information og support.

Forskning i PSP

Der har været adskillige forsøg med forskellige medikamenter, der sigter mod at hjælpe PSP-symptomer eller bremse dets progression.

Yderligere forskning i behandlinger, scanninger og årsager til tilstanden er i gang.

Hvis du ønsker at blive involveret i PSP-forskning, kan du søge efter kliniske forsøg med PSP eller spørge dit plejeteam om igangværende eller planlagte forsøg, du måtte være egnet til.