Retinoblastom er en sjælden type øjenkræft, der kan påvirke små børn, normalt under 5 år.
Hvis det hentes tidligt, kan retinoblastom ofte behandles med succes. Mere end 9 ud af 10 børn med tilstanden helbredes.
Retinoblastom kan enten påvirke 1 eller begge øjne. Hvis det påvirker begge øjne, diagnosticeres det normalt, før et barn er 1 år. Hvis det påvirker 1 øje, har det en tendens til at blive diagnosticeret senere (mellem 2 og 3 år).
Billede leveret af Childhood Eye Cancer Trust
Tegn og symptomer på retinoblastom
Tegn og symptomer på retinoblastom inkluderer:
- en usædvanlig hvid refleksion i pupillen – det ligner ofte et katteøje, der reflekterer lys og kan være tydeligt på fotos, hvor kun det sunde øje ser rødt ud af blitzen, eller du bemærker det måske i et mørkt eller kunstigt oplyst rum
- en skæve
- en ændring i irisfarven – i 1 øje eller nogle gange kun i 1 område af øjet
- et rødt eller betændt øje – selvom dit barn normalt ikke klager over smerter
- dårlig syn – dit barn fokuserer muligvis ikke på ansigter eller genstande, eller de kan muligvis ikke kontrollere deres øjenbevægelser (dette er mere almindeligt, når begge øjne er påvirket) de siger måske, at de ikke kan se så godt som de plejede
Disse symptomer kan være forårsaget af noget andet end retinoblastom. Men du bør få dem kontrolleret af din læge så hurtigt som muligt.
Det er usædvanligt, at retinoblastom udvikler sig ubemærket ud over 5 år.
Tegn hos ældre børn inkluderer øjet, der ser rødt, ondt eller hævet ud, og noget synstab i det berørte øje.
Årsager til retinoblastom
Retinoblastom er kræft i nethinden. Nethinden er den lysfølsomme foring bag på øjet.
I de tidlige stadier af en babys udvikling vokser retinale øjenceller meget hurtigt og stopper derefter med at vokse.
Men i sjældne tilfælde fortsætter 1 eller flere celler med at vokse og danne en kræft kaldet retinoblastom.
I ca. 4 ud af 10 (40%) af tilfældene er retinoblastom forårsaget af et defekt gen, som ofte påvirker begge øjne (bilateralt).
Det defekte gen kan arves fra en forælder, eller en ændring i genet (mutation) kan forekomme på et tidligt stadium af barnets udvikling i livmoderen.
Det vides ikke, hvad der forårsager de resterende 60% af retinoblastom-tilfælde. I disse tilfælde er der intet defekt gen, og kun 1 øje er påvirket (ensidig).
Cirka 45 børn diagnosticeres med retinoblastom i Storbritannien hvert år.
Diagnosticering af retinoblastom
Din læge udfører en rød refleks test i et mørkt rum ved hjælp af et oftalmoskop (et forstørrelsesinstrument med et lys i den ene ende).
Når et lys skinner ind i dit barns øjne, vil din læge se en rød refleksion, hvis nethinden er normal.
Hvis refleksionen er hvid, kan det være et tegn på en øjenlidelse som grå stær , retinal løsrivelse eller retinoblastom.
I dette tilfælde henvises dit barn hurtigst muligt (inden for 2 uger) til en øjenlæge (øjenlæge) til yderligere undersøgelse.
Øjenlægen (øjenlæge) vil undersøge dit barns øjne, og de kan udføre en anden rød refleks test.
Øjedråber vil blive brugt til at øge størrelsen på dit barns pupiller, hvilket giver et klart overblik over nethinden bag på øjet.
En ultralydsscanning bruges også undertiden til at diagnosticere retinoblastom.
Dette er en smertefri procedure, hvor gel gnides på ydersiden af øjenlåget, og en lille ultralydssonde placeres på øjenlåget, som scanner øjet.
Efter disse undersøgelser, hvis øjenspecialisten mener, at dit barn har retinoblastom, vil de henvise dem til et specialistretinoblastombehandlingscenter, enten på Royal London Hospital eller Birmingham Children’s Hospital .
Dit barns aftale skal ske inden for en uge efter, at det er set på din lokale øjenklinik.
På specialistcentret skal dit barn have en generel bedøvelse, så deres øjne kan undersøges grundigt, og en diagnose af retinoblastom kan bekræftes eller udelukkes.
Behandling af retinoblastom
Dit barn vil blive behandlet af et specialistretinoblastom-team på enten The Royal London Hospital eller Birmingham Children’s Hospital.
Men hvis dit barn har brug for kemoterapi , udføres dette normalt på et lokalt kræftcenter for børn og overvåges af retinoblastom-teamet på et af specialhospitalerne.
Den anbefalede behandling for retinoblastom vil afhænge af tumortrinet, som enten kan være:
- intraokulær – hvor kræften er helt inde i øjet, eller
- ekstraokulær – hvor kræften spredes ud over øjet til det omgivende væv eller til en anden del af kroppen (dette er sjældent i Storbritannien)
De fleste tilfælde af retinoblastom (9 ud af 10) opdages tidligt og behandles med succes, før kræften spredes uden for øjeæblet.
Hvis kræften har spredt sig ud over øjet, bliver det sværere at behandle. Men dette er sjældent, da tilstanden normalt identificeres i god tid, før den når dette stadium.
Afhængig af tumorens størrelse og position vil dit barns specialist være i stand til nøjagtigt at inddele kræften i en af en række kategorier (A til E).
American Cancer Society har flere oplysninger om, hvordan retinoblastom er iscenesat .
Behandling af små tumorer
Der er 2 mulige behandlingsmuligheder til behandling af små tumorer inde i øjet:
- laserbehandling til øjet (fotokoagulation eller termoterapi)
- frysning af tumoren (kryoterapi)
Målet med disse behandlinger er at ødelægge tumoren. De udføres under generel bedøvelse, så dit barn vil være bevidstløs og ikke føle smerte eller ubehag under proceduren.
I nogle tilfælde kan kemoterapi være nødvendig før eller efter disse behandlinger.
Behandling af større tumorer
Større tumorer vil blive behandlet med en eller en kombination af følgende behandlinger:
- brachyterapi – hvis tumoren ikke er for stor, sys små radioaktive plader kaldet plaques over tumoren og efterlades på plads i et par dage for at ødelægge den, før de fjernes; strålebehandling i hele øjet kan anbefales til større tumorer, der ikke har reageret på andre behandlingsmetoder
- kemoterapi – kan bruges til at krympe tumoren i starten af behandlingen, eller det kan anbefales, hvis der er en chance for, at kræften spredes; i nogle tilfælde kan kemoterapi medicin leveres direkte til øjet
- kirurgi for at fjerne øjet – er ofte nødvendigt for meget store tumorer, hvor der ikke er syn fra øjet; hvis dit barn har brug for at fjerne deres øje, får de et kunstigt øje på plads
Du kan finde ud af mere om kunstige øjne fra National Artificial Eye Service .
Bivirkninger af behandling
Dit barns behandlingshold vil diskutere eventuelle bivirkninger af behandlingen med dig. Forskellige behandlinger har forskellige bivirkninger.
Synstab er en af de største bekymringer for forældrene. Dit barns behandlingshold vil gøre alt, hvad de kan for at undgå, at dit barn mister synet.
Hvis dit barn skal have fjernet et af øjnene, påvirkes synet i det andet øje ikke, så længe der ikke er tumorer i de vigtige områder for at se i det øje.
Børn, der mister synet på 1 øje, er normalt i stand til at tilpasse sig meget hurtigt til at bruge deres andet øje, uden at det påvirker deres hjem og skoleliv.
Hvis begge øjne er påvirket af retinoblastom, vil dit barn sandsynligvis have en vis grad af synstab og kan have brug for støtte enten inden for en almindelig skole eller en specialskole.
Den britiske baserede retinoblastom-velgørenhed, Childhood Eye Cancer Trust (CHECT), har flere oplysninger om bivirkningerne ved behandling af retinoblastom .
Opfølgning
Retinoblastom kræver en lang periode med opfølgningstest, som oprindeligt udføres på et af de specialiserede retinoblastomcentre.
Efter en periode med behandling og observation finder testene normalt sted på din lokale øjenafdeling.
Screening for retinoblastom
Hvis du er gravid, og du havde retinoblastom som barn, eller hvis du har en familiehistorie af retinoblastom, er det vigtigt at fortælle det til din læge eller jordemoder.
Dette skyldes, at retinoblastom i nogle tilfælde er en arvelig tilstand, og babyer, der anses for at have øget risiko for at udvikle det, kan tilbydes screening efter fødslen.
Din læge vil være i stand til at henvise dig til et specialcenter, så de relevante tests kan udføres, når din baby er født.
Dine børns risiko afhænger af den type retinoblastom, du eller din slægtning havde.
Screening sigter mod at identificere tumorer så tidligt som muligt, så behandlingen kan startes med det samme.
Børn under 5 år screenes normalt ved at få deres øjne undersøgt under generel bedøvelse.
Dette vil blive udført på et af Storbritanniens 2 specialiserede retinoblastomcentre: Royal London Hospital eller Birmingham Children’s Hospital.
Dit barn skal screenes ofte, indtil de er 5 år gamle.
Har mit barn brug for screening?
Dit barn skal muligvis screenes, hvis:
- du eller din partner har haft retinoblastom, og du forventer en baby, eller hvis du for nylig har haft en baby
- du eller din partner har haft retinoblastom, og du har et barn under 5 år, som ikke er blevet kontrolleret
- du har et barn, der er blevet diagnosticeret med retinoblastom, og du forventer en baby, eller du har andre børn under 5 år, som ikke er blevet kontrolleret
- din forælder (eller bror eller søster) havde retinoblastom, og du har et barn under 5 år, som ikke er blevet kontrolleret
Hjælp og support
Specialteamene på retinoblastomacentrene på Royal London Hospital og Birmingham Children’s Hospital har et væld af viden om retinoblastom.
Du kan diskutere eventuelle bekymringer eller bekymringer, du har med dem.
De vil også være i stand til at sætte dig i kontakt med forældrene til børn, der for nylig er blevet diagnosticeret med og behandlet for retinoblastom.
Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) kan give dig yderligere oplysninger om retinoblastom.
Det giver også hjælp og støtte til forældre og plejere af børn, der er ramt af retinoblastom, såvel som voksne, der blev ramt i barndommen.
Du kan kontakte dem på 020 7377 5578 (mandag til fredag, 9 til 17) eller via e-mail: support@chect.org.uk .
Du kan også ringe til Cancer Research UK’s hjælpelinje for at tale med en kræft sygeplejerske, som kan give dig information og support. Nummeret er 0808 800 4040 (mandag til fredag, 9 til 17).
Macmillan betjener en lignende hjælpelinje på 0808808 00 00 (mandag til fredag kl. 9-20).