Behandling kan hjælpe med at holde symptomerne på myasthenia gravis under kontrol, så du er i stand til at leve et stort set normalt liv.
Men nogle mennesker har brug for løbende behandling, og lejlighedsvis kan akutbehandling på hospital være nødvendig, hvis tilstanden pludselig bliver værre.
Undgå udløsere
Symptomerne på myasthenia gravis kan undertiden have en specifik udløser. At gøre hvad du kan for at undgå dine udløsere kan hjælpe.
Almindelige udløsere inkluderer:
- træthed og udmattelse – at få masser af hvile og ikke overanstrenge dig selv kan hjælpe
- stress – læs nogle tip, der hjælper med at reducere dit stressniveau
- infektioner – du kan rådes til at have en årlig influenza jab og engangs pneumokokvaccine , men få råd, inden du har en “levende” vaccine, såsom helvedesildvaccine (levende vacciner indeholder vira eller bakterier, der er blevet svækket)
- medicin – Sørg for, at din læge er opmærksom på din tilstand, og få råd, inden du tager noget på listen over lægemidler, der kan udløse myasthenia gravis symptomer
- kirurgi – sørg for, at din kirurg er opmærksom på din tilstand, før du gennemgår nogen operation
Det er også en god ide at undgå aktiviteter, der kan være farlige, hvis du har pludselig svaghed, såsom svømning alene. Hvis du kører, skal du fortælle DVLA, at du har myasthenia gravis .
Medicin
Pyridostigmin
Den første medicin, der anvendes til myasthenia gravis, er normalt en tablet kaldet pyridostigmin, som hjælper elektriske signaler med at rejse mellem nerverne og musklerne.
Det kan reducere muskelsvaghed, men effekten varer kun et par timer, så du bliver nødt til at tage det flere gange om dagen. For nogle mennesker er dette den eneste medicin, de har brug for for at kontrollere deres symptomer.
Mulige bivirkninger inkluderer mavekramper, diarré , muskeltrækninger og kvalme. Fortæl din læge, hvis du får nogen af disse, da de muligvis kan ordinere anden medicin til at hjælpe med bivirkninger.
Steroider
Hvis pyridostigmin ikke hjælper eller kun giver kortvarig lindring, kan din læge foreslå, at du tager steroidtabletter såsom prednisolon .
Disse virker ved at reducere aktiviteten i dit immunsystem (kroppens naturlige forsvar mod sygdom og infektion) for at forhindre det i at angribe kommunikationssystemet mellem nerverne og musklerne.
Prednisolon startes normalt på hospitalet, hvis du har problemer med at synke eller trække vejret, eller hvis dine symptomer bliver værre, og du har brug for behandling hurtigt.
Du rådes normalt til at tage tabletterne hver anden dag. Afhængigt af hvor alvorlige dine symptomer er, skal du muligvis først tage en høj dosis, som gradvist sænkes så meget som muligt, når dine symptomer er under kontrol.
Dette skyldes, at langvarig behandling med steroider kan forårsage ubehagelige bivirkninger , såsom vægtøgning, humørsvingninger og en øget risiko for at få infektioner.
Immunosuppressiva
Hvis steroider ikke kontrollerer dine symptomer, eller hvis du har brug for at tage en høj dosis steroider, eller steroider forårsager betydelige bivirkninger, kan din læge foreslå at tage en anden medicin, der reducerer aktiviteten af dit immunsystem, såsom azathioprin eller mycophenolat.
Disse lægemidler tages som tabletter hver dag. Det kan tage mindst 9 måneder at få fuld virkning, så du bliver også nødt til først at tage en af de tidligere nævnte lægemidler.
Bivirkninger kan omfatte en øget risiko for at få infektioner, føle sig og være syg, tab af appetit og træthed. Du skal også have regelmæssige blodprøver for at kontrollere mængden af medicin i din krop.
Hvis disse lægemidler holder dine symptomer under kontrol i lang tid (normalt år), er det muligvis til sidst at stoppe med at tage dem.
Kirurgi
Kirurgi for at fjerne thymuskirtlen, kendt som en thymektomi, kan undertiden anbefales, hvis du har myasthenia gravis.
Dette har vist sig at forbedre myastheni symptomer hos nogle mennesker med en usædvanlig stor thymus (en lille kirtel i brystet), men ikke hos mennesker med en thymus, der vokser unormalt (et thymom).
Symptomerne forbedres normalt i de første par måneder efter operationen, men kan blive bedre i op til 2 år.
Kirurgi kan:
- reducer den dosis steroider, du skal tage
- reducere chancerne for at skulle tage andre immunsuppressiva
- reducere chancerne for at skulle gå på hospital på grund af forværrede symptomer i mindst 3 år efter operationen
Hvis du har et thymom, vil en thymektomi normalt ikke have stor indflydelse på dine myastheni symptomer. Men kirurgi for at fjerne din thymus kirtel vil ofte blive anbefalet, fordi det kan forårsage problemer, hvis det er tilbage for at blive større.
Thymectomies udføres ofte ved hjælp af nøglehuloperationsteknikker . Det er her, thymus fjernes ved hjælp af kirurgiske instrumenter indsat gennem små snit (snit) i brystet.
Akut behandling på hospitalet
Nogle mennesker med myasthenia gravis har perioder, hvor deres symptomer pludselig bliver værre – for eksempel kan de opleve alvorlige vejrtræknings- eller synkeproblemer.
Disse potentielt livstruende symptomer, kendt som en mysathenisk krise, kræver hurtig behandling på hospitalet.
Behandling kan omfatte:
- ilt gennem en ansigtsmaske
- ved hjælp af en åndedrætsværn (ventilator)
- intravenøs immunglobulinbehandling – en behandling lavet af doneret blod, som forbedrer muskelstyrken ved midlertidigt at ændre, hvordan dit immunsystem fungerer
- plasmaferese – hvor dit blod cirkuleres gennem en maskine, der filtrerer de skadelige antistoffer, der angriber kommunikationssystemet mellem nerverne og musklerne
Hjælp og support
At leve med en sjælden, langvarig tilstand kan være meget vanskelig. Nogle mennesker finder det nyttigt at komme i kontakt med en lokal eller national støttegruppe.
Den vigtigste britiske velgørenhedsorganisation for mennesker med myasthenia gravis og deres familier er Myaware .
Myaware giver nyttige oplysninger og råd om at leve med myasthenia gravis. De har også en Facebook-gruppe og lokale supportgrupper .