Du bliver muligvis nødt til at tilpasse dit daglige liv, hvis du er diagnosticeret med multipel sklerose (MS), men med den rette pleje og støtte kan mange mennesker føre et langt, aktivt og sundt liv.
Selvpleje
Selvpleje er en integreret del af det daglige liv. Det betyder, at du tager ansvar for dit eget helbred og dit velbefindende med støtte fra mennesker, der er involveret i din pleje.
Selvpleje inkluderer de ting, du gør hver dag for at holde dig i form, opretholde en god fysisk og mental sundhed, forhindre sygdom eller ulykker og effektivt håndtere mindre lidelser og langvarige forhold.
Mennesker, der lever under langvarige forhold, kan have enormt godt af at blive støttet til at tage sig af sig selv.
De kan leve længere, have en bedre livskvalitet og være mere aktive og uafhængige.
Regelmæssige anmeldelser
Selvom du sandsynligvis vil have regelmæssig kontakt med dit plejeteam, skal du også have en omfattende gennemgang af din pleje mindst en gang om året.
Dette er en god mulighed for at diskutere din nuværende behandling, nævne eventuelle nye problemer, du har, tænke på yderligere support, du måtte have brug for, og holdes informeret om eventuelle nye behandlinger, der er tilgængelige.
Sørg for, at du fortæller dit plejeteam om eventuelle symptomer eller bekymringer, du har. Jo mere teamet ved, jo mere kan de hjælpe dig.
Sund mad og motion
Der er ingen speciel diæt, der har vist sig at bremse progressionen af MS, men en generelt sund, afbalanceret diæt kan hjælpe dig med at håndtere specifikke problemer såsom træthed og forstoppelse .
Det kan også reducere din risiko for andre sundhedsmæssige problemer, såsom hjertesygdomme .
Regelmæssig aktivitet og motion er vigtig for både generel sundhed og fitness.
Forskning har vist specifikke fordele ved motion for mennesker med MS, herunder nedsat træthed og forbedret styrke, mobilitet og tarm- og blærefunktion.
Stop med at ryge
Rygning er forbundet med en øget risiko for en lang række sundhedsmæssige forhold og kan også øge den hastighed, hvormed MS bliver værre.
Hvis du ryger, kan stop hjælpe med at bremse udviklingen af din MS.
Find ud af mere om at stoppe med at ryge
Holder godt
Hvis du har en betydelig handicap relateret til MS, vil du normalt blive opfordret til at få en influenza jab hvert efterår.
Men vacciner, der indeholder levende organismer, såsom BCG (TB) vaccine og en form for helvedesild vaccine , er muligvis ikke egnede, hvis du har behandling med nogle (men ikke alle) de sygdomsmodificerende terapier.
Disse behandlinger kan svække dit immunforsvar, hvilket betyder, at levende vacciner muligvis ikke fungerer eller kan gøre dig syg.
Yderligere information
Forhold, støtte og pleje
At komme overens med en langsigtet tilstand som MS kan lægge en belastning på dig, din familie og dine venner.
Det kan være svært at tale med folk om din tilstand, selvom de er tæt på dig.
At håndtere forværring af symptomer, såsom rysten og stigende bevægelsesbesvær, kan gøre mennesker med MS meget frustrerede og deprimerede.
Uundgåeligt vil deres ægtefælle, partner eller omsorgsperson også føle sig nervøs eller frustreret.
Vær ærlig om, hvordan du har det, og lad din familie og venner vide, hvad de kan gøre for at hjælpe.
Vær ikke genert over at fortælle dem, at du har brug for lidt tid til dig selv, hvis det er det, du vil have.
Support
Hvis du har spørgsmål, kan din MS-sygeplejerske eller læge muligvis berolige dig eller fortælle dig om anden support, der er tilgængelig.
Det kan være nyttigt at tale med en uddannet rådgiver eller psykolog eller med en person i en speciel hjælpelinje.
Nogle mennesker finder det nyttigt at tale med andre mennesker, der har MS, enten i en lokal supportgruppe eller i et internetchatroom.
Pleje- og supporttjenester
Det er værd at tage tid til at tænke over dine specifikke behov, og hvad du muligvis har brug for for at opnå den bedste livskvalitet.
For eksempel, hvis din balance og koordinering påvirkes, kan du måske tænke på udstyr og hjemmetilpasninger.
Det kan være nyttigt at læse din guide til pleje og støtte .
Det inkluderer information og rådgivning om:
- planlægning til dine fremtidige plejebehov
- hvilke sociale plejetjenester der er tilgængelige
- vælge plejetjenester
- plejeydelser i dit hjem
- praktisk støtte til plejere
Yderligere information
At have en baby
At blive diagnosticeret med MS bør ikke påvirke din evne til at få børn.
Men noget af den medicin, der er ordineret til MS, kan påvirke fertiliteten hos både mænd og kvinder.
Hvis du overvejer at starte en familie, skal du diskutere det med dit sundhedsteam, der kan tilbyde rådgivning.
Graviditet
Kvinder med MS kan have en normal graviditet, føde en sund baby og amme bagefter.
At have en baby påvirker ikke det langsigtede forløb af MS.
Tilbagefald er ofte mindre almindelige under graviditet, selvom de kan være mere almindelige i månederne efter fødslen.
Det kan være nødvendigt at du fortsætter med at tage medicin under hele graviditeten.
Men noget lægemiddel bør ikke tages under graviditet, så det er vigtigt at diskutere dette med dit sundhedsteam.
Yderligere information
Penge og økonomisk støtte
Hvis du skal stoppe med at arbejde eller arbejde på deltid på grund af din MS, kan du finde det vanskeligt at klare økonomisk.
Du har muligvis ret til en eller flere af følgende typer økonomisk støtte:
- Hvis du har et job, men ikke kan arbejde på grund af din sygdom, har du ret til lovpligtig sygeløn fra din arbejdsgiver.
- Hvis du ikke har et job og ikke kan arbejde på grund af din sygdom, kan du have ret til beskæftigelse og støtteydelse .
- Hvis du er 64 år eller derunder og har brug for hjælp til personlig pleje eller har gåvanskeligheder, er du muligvis berettiget til personlig uafhængighedsbetaling eller handicappet leveydelse .
- Hvis du er 65 år eller derover, kan du muligvis få deltagertillæg .
- Hvis du plejer en person med MS, har du muligvis ret til Carer’s Allowance .
- Du kan være berettiget til andre ydelser, hvis du har hjemmeboende børn eller en lav husstandsindkomst.
Yderligere information
Kørsel
Hvis du er blevet diagnosticeret med MS, skal du fortælle det til fører- og køretøjslicensbureauet (DVLA) og også informere dit forsikringsselskab.
I mange tilfælde vil du kunne fortsætte med at køre, men du bliver bedt om at udfylde en formular, der giver mere information om din tilstand samt detaljer om dine læger og specialister.
DVLA vil bruge dette til at afgøre, om du er i stand til at køre.
Yderligere information