Der er i øjeblikket ingen kur mod Huntingtons sygdom eller nogen måde at stoppe det med at blive værre. Men behandling og support kan hjælpe med at reducere nogle af de problemer, der er forårsaget af tilstanden.
På mange områder er der klinikker til Huntingtons sygdom, der drives af en speciallæge og sygeplejerske, der kan tilbyde behandling og support og henvise dig til andre specialister, hvis det er nødvendigt.
Forskning i nye behandlinger er i gang, og der har været nogle lovende resultater for nylig.
Lægemidler
Medicin kan hjælpe med at reducere nogle af de problemer, der er forårsaget af Huntingtons sygdom, men de stopper ikke eller bremser tilstanden.
Disse inkluderer:
- antidepressiva mod depression
- medicin for at lette humørsvingninger og irritabilitet
- medicin til at reducere ufrivillige bevægelser
Nogle af disse lægemidler har ikke licens til Huntingtons sygdom, men har vist sig at hjælpe med at lindre symptomerne.
De fleste af disse lægemidler kan forårsage generende bivirkninger. Tal med din læge om de mulige fordele og risici ved at tage dem.
Hjælp til hverdagsopgaver
Daglige opgaver som at klæde sig på, flytte rundt i dit hus og spise kan være frustrerende og udmattende, hvis du har Huntingtons sygdom.
En ergoterapeut kan se på aktiviteter, du finder svære, og se om der er en anden måde, du kan udføre dem på.
De kan også anbefale ændringer, der kan foretages i dit hus og udstyr, du kan bruge til at gøre tingene lettere for dig.
Disse kan omfatte:
- lægge ramper, så der er adgang til et område i en kørestol
- montering af trappelift
- montering af armstøtter – for eksempel ved trappen eller ved siden af sengen
- ved hjælp af elektriske dåseåbnere, elektriske tandbørster og køkkenredskaber med store håndtag, der er lettere at holde
- stemmestyrede lys eller stemmestyret software på en computer
Læs mere om, hvordan ergoterapi kan hjælpe, og hvordan man får det .
Hjælp med at spise og kommunikere
En tale- og sprogterapeut og en diætist kan hjælpe, hvis du har problemer med at kommunikere og spise på grund af Huntingtons sygdom.
For eksempel kan de rådgive om:
- alternative måder at kommunikere på – såsom elektroniske taleenheder eller billedkort
- en diæt med højt kalorieindhold for at forhindre vægttab
- måder at gøre mad lettere at tygge og sluge
På et eller andet tidspunkt kan det være nødvendigt med et fodringsrør, der går direkte i din mave.
Hvis du ikke ønsker at blive fodret på denne måde, kan du overveje at tage en forhåndsbeslutning, der beskriver, hvordan du gerne vil blive passet i de senere stadier af din tilstand.
Hjælp med bevægelses- og balanceproblemer
Hvis du har Huntingtons sygdom, er det vigtigt at prøve at forblive så aktiv som du kan. Dette kan hjælpe dig med at føle dig bedre både fysisk og mentalt.
Det kan være svært at komme rundt, hvis du har problemer med koordinering og balance, men selv regelmæssig gang med brug af hjælpemidler som stokke kan være en fordel.
En fysioterapeut kan også hjælpe med bevægelsesproblemer.
De kan anbefale ting som:
- en træningsplan
- bevægelse og strækning af dine led (manipulation)
- massage
Læs mere om, hvordan fysioterapi kan hjælpe, og hvordan man får det .
Forskning i nye behandlinger
Forskning er i gang for at finde nye behandlinger for Huntingtons sygdom.
Der er gjort fremskridt med at identificere mulige måder at bremse eller standse tilstanden ved at “slukke” for det defekte gen, der forårsager det.
Flere behandlinger gennemgår nu kliniske forsøg. Hvis de viser sig at være sikre og effektive, kan de være tilgængelige om flere år.
Du kan finde ud af mere ved at besøge det europæiske Huntington’s Disease Network , HD Buzz og Huntingtons Disease Association . Du kan også spørge din specialistlæge eller sygeplejerske.
Flere oplysninger om pleje og support
Huntington’s Disease Association har flere oplysninger om at få hjælp til Huntingtons sygdom , herunder råd om:
- adfærdsproblemer
- kommunikationsegenskaber
- seksuelle problemer
- kost, spise og synke
- siddepladser, udstyr og tilpasninger
- dine muligheder, når der er behov for fuldtidsbehandling
- fordele, du muligvis har ret til
Du kan også finde det nyttigt at læse -vejledning om:
Kørsel
Du bør diskutere eventuelle bekymringer omkring kørsel med din læge.
Hvis du har kørekort og har symptomer forårsaget af Huntingtons sygdom, er du lovligt forpligtet til at kontakte DVLA.
DVLA vil bede dig om detaljer om din læge for at søge yderligere information. Mange mennesker har stadig lov til at køre, men dette vil blive gennemgået regelmæssigt.
Der er ikke noget krav om at kontakte DVLA, hvis du ikke har udviklet symptomer. Hvis du er i tvivl, skal du diskutere dette med din læge.