Begrænset vækst (dværgisme) – Behandling

Nogle mennesker med begrænset vækst (dværgisme) kan muligvis have væksthormonbehandling eller benforlængende operation.

Væksthormonmedicin

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) anbefaler human væksthormonbehandling (somatropin) som en mulighed for børn, hvis dårlige vækst er knyttet til:

NICE anbefaler det også til nogle børn, der er født små og ikke indhenter vækst i en alder af 4 eller senere.

Somatropinbehandling bør startes og overvåges af en børnesundhedsspecialist med ekspertise i styring af væksthormonlidelser hos børn (pædiatrisk endokrinolog)

Hormonet gives som en enkelt daglig injektion, som normalt kan udføres af en forælder, plejeperson eller af barnet, når de er gamle nok.

Hudreaktioner er den hyppigst rapporterede bivirkning. I meget sjældne tilfælde er behandlingen forbundet med vedvarende svær hovedpine, opkastning og synsproblemer.

Børn med væksthormonmangel reagerer meget godt på somatropin og kan muligvis nå en relativt normal voksenhøjde. Effektiviteten hos børn med andre tilstande kan variere.

Somatropinbehandling kan stoppe, når dit barn holder op med at vokse, men i nogle tilfælde kan det gives i voksenalderen, fordi det nogle gange kan hjælpe med at forhindre problemer som svage knogler (osteoporose) .

For mere information, se NICE-retningslinjerne om:

Benforlængende operation

Hvis du har særligt korte ben, kan en benforlængelsesproces kendt som distraktion være en mulighed.

Ved hjælp af kirurgi knækkes benbenet og fastgøres til en speciel ramme. Med rammens støtte strækkes benet, så der kan dannes ny knogle imellem de to knuste ender af knoglen.

Over tid bliver denne knogle stærkere, indtil den er i stand til at understøtte din vægt.

Distraktion kan undertiden resultere i en betydelig stigning i højden, men det er en langvarig behandling og har risiko for komplikationer, så det anbefales ikke altid.

Nogle mennesker har smerter under eller efter proceduren til forlængelse af lemmer.

Andre mulige komplikationer inkluderer:

Der er også en vis usikkerhed om procedurens sikkerhed og effektivitet.

Det er derfor vigtigt, at du forstår nøjagtigt, hvad det indebærer og taler med din kirurg eller læge om risiciene, hvis det foreslås som en mulig behandling for dig eller dit barn.

For mere information, se NICE-retningslinjerne om:

Support og behandling af relaterede problemer

Da begrænset vækst kan være forbundet med flere relaterede tilstande og problemer , vil berørte børn og voksne blive passet af et tværfagligt team af sundhedspersonale.

Dette hold kan omfatte:

  • en børnelæge (børnesundhedsspecialist)
  • en sygeplejerske specialist
  • en fysioterapeut
  • en ergoterapeut
  • en diætist
  • en audiolog (hørespecialist)
  • en tale- og sprogterapeut
  • en neurolog (specialist i lidelser i nervesystemet)
  • en ortopædkirurg
  • en genetiker

Du har muligvis regelmæssige kontrolbesøg hos medlemmer af dit plejeteam, så dit helbred kan overvåges, og eventuelle problemer, der udvikler sig, kan behandles.

Hjælp og support

Hvis du eller dit barn har begrænset vækst, og du gerne vil tale med nogen for at få råd og støtte, har Restricted Growth Association UK en hjælpelinje, som du kan ringe til på 0300 111 1970.

RGA-webstedet har også flere oplysninger til forældre .