Der er i øjeblikket ingen kur mod post-polio syndrom, så behandlingen fokuserer på at hjælpe dig med at håndtere dine symptomer og forbedre din livskvalitet.
Mennesker med tilstanden behandles ofte af et team af forskellige sundhedspersonale, der arbejder sammen. Dette er kendt som et multidisciplinært team (MDT).
Medlemmer af din MDT kan omfatte:
- en neurolog – en specialist i problemer, der påvirker nervesystemet
- en åndedrætsrådgiver – en specialist i åndedrætsproblemer
- en konsulent inden for rehabiliteringsmedicin – en specialist i håndtering af komplekse handicap
- en fysioterapeut – som hjælper folk med at forbedre deres bevægelsesområde og koordinering
- en tale- og sprogterapeut – som kan hjælpe mennesker med synkebesvær
- en ergoterapeut – som hjælper folk med at forbedre de færdigheder, der er nødvendige for daglige aktiviteter, såsom vask og påklædning
- en mobilitetsspecialist – som kan rådgive dig om mobilitetshjælpemidler, såsom stokke og kørestole
Hvil og motion
At være aktiv menes at være gavnlig for de fleste mennesker med post-polio syndrom, da det kan bremse den progressive muskelsvaghed.
Dette kan dog være svært at opnå, fordi dine symptomer kan føle sig værre efter en periode med aktivitet.
For at løse dette problem kan “pacing” -teknikker anbefales. Dette indebærer:
- planlægning og prioritering af opgaver
- at finde alternative måder at udføre udmattende opgaver på og få hjælp fra andre, når du har brug for det
- tager regelmæssige pauser og har hvileperioder i løbet af dagen
- udfører regelmæssig mild træning – dette skal opbygges gradvist og stoppes, før du bliver udmattet eller oplever smerte
For eksempel kan flere mindre ture til et supermarked være lettere end en stor butik. Hvis det er trættende at køre til supermarkedet og tilbage, kan du overveje at have hjemmeleveringer.
Pacing kan betyde, at du ikke slides af dig selv og er i stand til at udføre flere aktiviteter i løbet af en dag, end hvis du forsøgte at gøre ting uden at tage en pause.
Mange mennesker med post-polio syndrom har det vanskeligt først at tilpasse sig til pacing. Dette skyldes, at når de havde polio som barn, kan de have fået besked på at gøre alt for at bruge deres muskler, selvom det forårsagede smerte og træthed.
I dag er rådet det modsatte. Det antages, at effektiv brug af din styrke og muskelfunktion vil hjælpe dem med at vare længere.
Smertestillende midler
Mens smerte og træthed ofte kan reduceres ved hjælp af pacing, er forskellige lægemidler til at lindre smerter tilgængelige, hvis du har brug for dem. Disse inkluderer over-the-counter smertestillende midler såsom aspirin, paracetamol eller ibuprofen og stærkere antiinflammatoriske lægemidler og opiater.
Over-the-counter medicin bør ikke bruges på lang sigt uden først at tale med din læge. Dette skyldes, at nogle af dem kan forårsage komplikationer, såsom mavesår , hvis de tages over lange perioder.
Opiater, såsom kodein, kan forårsage døsighed eller deprimeret vejrtrækning (langsom, lav vejrtrækning) såvel som andre bivirkninger, herunder forstoppelse .
Hvis disse lægemidler ikke virker, kan din læge overveje at ordinere gabapentin til din smerte. Denne medicin blev oprindeligt udviklet til epilepsi , men har også vist sig nyttig til smerter efter poliosyndrom, når andre typer smertestillende midler ikke har hjulpet.
Hvis du tager medicin for at kontrollere din smerte, er du muligvis ikke opmærksom på skader, der kan være forårsaget af dine muskler og led ved for meget aktivitet. Det er derfor vigtigt at holde sig til din pacing, selvom du ikke føler dig træt eller har smerter.
Mobilitetshjælpemidler
Mobilitetshjælpemidler kan gøre det muligt for dig at udføre mange af de aktiviteter, der blev vanskelige eller umulige.
Mobilitetshjælpemidler, der kan være til gavn for personer med post-polio syndrom, inkluderer:
- seler, der kan understøtte svækkede muskler og led, forbedre kropsholdning og forhindre fald
- stokke
- elektriske scootere
- rullestole
Mange mobilitetshjælpemidler er tilgængelige gratis på . Læs om mobilitetsudstyr, kørestole og scootere på for at få flere oplysninger om, hvad der er tilgængeligt, og hvordan du kan få adgang til det.
Behandling af vejrtrækning og søvnproblemer
Hvis du har åndedrætsbesvær som følge af post-polio syndrom, kan en række behandlinger og livsstilsforanstaltninger være nyttige.
Disse kan omfatte:
- ved hjælp af en maskine, der leverer trykluft til lungerne gennem en maske, mens du sover – det kan hjælpe med at stoppe dine luftveje, hvis du har søvnapnø
- øvelser for at øge styrken af dine vejrtrækningsmuskler
- have pneumokokvaccination og årlig influenza-jab – dette kan reducere din risiko for at få alvorlige brystinfektioner
Hvis du ryger, kan det også hjælpe at stoppe med at ryge .
Vægtkontrol og sund kost
Overvægt kan lægge yderligere belastning på svækkede muskler og kan have en negativ effekt på dit energiniveau og din generelle sundhed. At tabe sig (hvis du har brug for det) kan forbedre dine symptomer.
Mens regelmæssig træning er en god måde at kontrollere din vægt på, er det muligvis ikke muligt på grund af din fysiske tilstand. Dit plejeteam kan muligvis give dig specifik rådgivning om dette.
At følge en fornuftig sund kostplan hjælper dig med at reducere og kontrollere din vægt samt forbedre dit generelle helbred. Det er vigtigt at spise en sund, afbalanceret kost , herunder fødevarer, der giver energi, der frigives langsomt over lange perioder.
At prøve nye fødevarer, nye madkombinationer eller nye måder at lave mad på for at udvide forskellige smag og teksturer og stimulere appetitten kan være en fornøjelig måde at tabe sig og forbedre dit helbred. Din læge kan om nødvendigt henvise dig til en diætist.
Du kan også anvende stimuleringsprincipperne nævnt ovenfor til at spise og lave mad. For eksempel kan det hjælpe at:
- planlæg dine måltider på forhånd
- opdel madlavningsopgaver i mindre, mere håndterbare
- brug dage, hvor du har mere energi til at tilberede mad og kog ekstra mængder til at fryse til mindre energiske dage
- brug madbøger, der indeholder enkle, sunde måltider, der er hurtige at tilberede, såsom pasta eller salater
- brug køkkenudstyr, såsom madprocessorer, mikrobølger og langsom komfur, der kan hjælpe dig med at spare tid og energi
- prøv færdigretter og dåse- og pakkefødevarer, hvis du føler dig for træt til at tilberede et måltid fra bunden; dog bør du undgå at spise disse for ofte, fordi de normalt indeholder meget salt, sukker og fedt og lavt indhold af vitaminer og mineraler .
Læs mere information og råd om vægttab .
Håndtering af den psykologiske virkning
Post-polio syndrom kan ofte have en betydelig psykologisk indvirkning. Symptomerne kan være foruroligende, og udvikling af post-polio syndrom kan ofte bringe smertefulde barndomsminder tilbage fra at leve med polio.
Det kan ofte føles meget grusomt, at efter at have kæmpet for at overvinde en polioinfektion i barndommen, bliver du igen ramt af polio. Dette kan føre til følelser af angst, isolation og stress, som undertiden kan udløse depression .
Hvis du har følt dig meget nede i løbet af den sidste måned, og du ikke længere glæder dig over ting, du plejede at nyde, kan du være deprimeret. Se din læge, hvis dette er tilfældet. En række behandlinger er tilgængelige, der kan hjælpe.
Det er vigtigt ikke at forsømme din mentale velvære, hvis du har post-polio syndrom. Ud over indvirkningen på din livskvalitet kan følelser af depression og angst også forstyrre din behandling.
Yderligere hjælp og support
Det kan være nyttigt at tale med andre mennesker, der lever med post-polio syndrom.
Derudover kan du finde The British Polio Fellowships onlineforum som en nyttig ressource. Hjemmesiden indeholder også detaljer om nyttige organisationer for mennesker med tilstanden.