En diagnose af Parkinsons sygdom er livsændrende. Du har brug for langvarig behandling for at kontrollere dine symptomer, og du bliver muligvis til sidst nødt til at tilpasse den måde, du udfører enkle hverdagsopgaver på.
Alles oplevelse af at leve med Parkinsons er forskellig, men der er mange problemer og udfordringer, der deles af mange mennesker, der lever med tilstanden.
Du kan finde nogle af nedenstående råd nyttige, hvis du er blevet diagnosticeret med Parkinsons sygdom.
Holder godt
Det er vigtigt at gøre hvad du kan for at forblive fysisk og mentalt sund, hvis du har Parkinsons sygdom.
Motion og sund kost
Regelmæssig træning er især vigtig for at hjælpe med at lindre muskelstivhed, forbedre dit humør og lindre stress.
Der er mange aktiviteter, du kan gøre for at hjælpe dig med at holde dig i form, lige fra mere aktive sportsgrene som tennis og cykling til mindre anstrengende aktiviteter som gåture , havearbejde og yoga .
Du bør også prøve at spise en afbalanceret diæt, der indeholder alle fødevaregrupperne for at give din krop den ernæring, den har brug for for at forblive sund.
Vaccinationer
Alle med en langvarig tilstand opfordres til at få en årlig influenza jab hvert efterår.
Den pneumokokvaccination anbefales normalt også, hvilket er en engangsinjektion, der beskytter mod en alvorlig brystinfektion kaldet pneumokok lungebetændelse.
Vil du vide mere?
Forhold og støtte
At blive diagnosticeret med en langvarig tilstand som Parkinsons sygdom kan lægge en belastning på dig, din familie og venner.
Det kan være svært at tale med folk om din tilstand, selvom de er tæt på dig.
At håndtere forringelse af symptomer, såsom stigende bevægelsesbesvær, kan få dig til at føle dig frustreret og deprimeret.
Ægtefæller, partnere eller plejere vil uundgåeligt også føle sig ængstelige eller frustrerede.
Vær åben om, hvordan du har det, og lad din familie og venner vide, hvad de kan gøre for at hjælpe.
Vær ikke genert over at fortælle dem, at du har brug for lidt tid til dig selv, hvis det er det, du vil have.
Support
Hvis du har spørgsmål om din tilstand, kan din læge eller sygeplejerske i Parkinsons sygdom muligvis hjælpe.
Det kan også være nyttigt at tale med en uddannet rådgiver eller psykolog eller en person i en speciel hjælpelinje. Din lægeoperation vil have detaljer om disse.
Nogle mennesker finder det nyttigt at tale med andre med Parkinsons sygdom, enten hos en lokal støttegruppe eller i et internetchatrum.
Pleje- og supporttjenester
Det er værd at tage tid til at tænke over dine specifikke behov, og hvad der kan hjælpe dig med at opnå den bedste livskvalitet.
For eksempel kan du overveje at overveje udstyr, hjælp i dit hjem og tilpasninger til hjemmet.
Læs mere om:
Hvilke sociale tjenester er tilgængelige
Planlægning til dine fremtidige plejebehov
Parkinsons UK
Parkinsons UK er den største Parkinsons velgørenhed inden for støtte og forskning i Storbritannien.
De kan tilbyde den support og den rådgivning, du muligvis har brug for, hvis du lever med Parkinsons sygdom, og kan fortælle dig om supportgrupper i dit lokalområde.
Du kan kontakte dem ved at:
- ringe til deres gratis fortrolige hjælpelinje på 0808 800 0303 (mandag til fredag kl. 9 til kl. 19 og lørdag kl. 10 til kl. 14
- e-mail til hello@parkinsons.org.uk
Parkinsons britiske websted indeholder også alle de seneste nyheder, publikationer og forskningsopdateringer samt et online samfund, hvor du kan dele dine oplevelser med at leve med Parkinsons.
Vil du vide mere?
Arbejde og økonomi
At blive diagnosticeret med Parkinsons betyder ikke, at du skal stoppe med at arbejde. Mange mennesker med tilstanden fortsætter med at arbejde i årevis efter deres diagnose.
Det kan være svært for dig at klare dig økonomisk, hvis du bliver nødt til at stoppe med at arbejde eller arbejde på deltid på grund af din tilstand.
Men du har muligvis ret til en eller flere af følgende typer økonomisk støtte:
- Du har ret til lovpligtig sygeløn fra din arbejdsgiver, hvis du har et job, men ikke kan arbejde på grund af din sygdom.
- Du har muligvis ret til beskæftigelse og støtteydelse (ESA), hvis du ikke har et job og ikke kan arbejde på grund af din sygdom.
- Du er muligvis berettiget til personlig uafhængighedsbetaling (PIP) , der erstattede handicappet leveydelse (DLA) , hvis du er 64 år og derunder og har brug for hjælp til personlig pleje eller har vanskeligheder med at gå.
- Du kan muligvis få deltagertillæg, hvis du er 65 år eller derover.
- Du har muligvis ret til Carers Allowance, hvis du plejer en person med Parkinsons sygdom.
- Du kan være berettiget til andre ydelser, hvis du har hjemmeboende børn, eller hvis du har en lav husstandsindkomst.
Vil du vide mere?
Parkinsons UK: arbejde og penge til mennesker med Parkinsons
Kørsel
Hvis du er blevet diagnosticeret med Parkinsons sygdom, skal du underrette Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) og dit forsikringsselskab.
Du behøver ikke nødvendigvis stoppe med at køre. Du bliver bedt om at udfylde en formular, der giver flere oplysninger om din tilstand samt oplysninger om dine læger og specialister.
DVLA vil bruge dette til at afgøre, om du er i stand til at køre.
Vil du vide mere?
Kompleks Parkinsons sygdom og palliativ pleje
Kompleks Parkinsons sygdom defineres som det stadium, hvor behandlingen ikke er i stand til konsekvent at kontrollere symptomer, eller personen har udviklet ukontrollerbare rykkende bevægelser (deaktivering af dyskinesi).
Disse problemer kan stadig hjælpe ved justering eller tilføjelse af nogle af de medikamenter, der anvendes til behandling af Parkinsons sygdom under tilsyn af en læge med en specialistinteresse i Parkinsons sygdom.
Efterhånden som Parkinsons sygdom skrider frem, vil du blive inviteret til at diskutere den pleje, du ønsker, med dit sundhedsteam, når du nærmer dig slutningen af dit liv. Dette er kendt som palliativ pleje.
Når der ikke er nogen kur mod en sygdom, forsøger palliativ pleje at lindre symptomer og er også rettet mod at gøre slutningen på en persons liv så behagelig som muligt.
Dette gøres ved at forsøge at lindre smerter og andre foruroligende symptomer, samtidig med at du yder psykologisk, social og åndelig støtte til dig og din familie.
Palliativ pleje kan leveres derhjemme eller på et hospice, et hjemmehjem eller et hospital.
Det kan være en god idé at overveje at tale med din familie og dit plejeteam på forhånd om, hvor du vil blive behandlet, og hvilken pleje du ønsker at modtage.